La lluita de la fibromiàlgia

 

 

 

L'Associació Catalana d'Afectats per la Fibromiàlgia es reuneix cada dimarts a les 17.30 h al CAP

 

"Imagina que et fa mal el braç i la cama i vas al metge, i et diagnostiquen fibromiàlgia. Imagina que el doctor et confirma que aquest dolor tan intens que sents s'estendrà arreu i t'acompanyarà per tota la vida, que mai més el teu cos serà com abans. Això és molt dur perquè has de passar el dol del teu propi cos". Així recorda Montse Duocastella, la coordinadora de l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia de Castellar i Sabadell, el moment en què va saber que patia fibromiàlgia. Li van diagnosticar l'any 2000, amb poc més de 50 anys. "Sents dolor des de la punta del cabell fins la punta del peu: a totes les parts toves del cos. Hi ha dies que és insuportable, i això inevitablement et canvia el caràcter. El pitjor són els casos de fibromiàlgia precoç. El teu cap no es correspon amb el teu cos", reconeix Duocastella.

Després de passar el dol del cos i d'acceptar la malaltia, arriba el moment de l'adaptació. Per a les persones amb fibromiàlgia activitats tan habituals com llençar les escombraries, obrir un pot o fins i tot sostenir un got a les mans, poden ser veritables odisees, batalles que dia a dia han de guanyar. "No pots quedar-te tancat a casa. Per la teva salut mental i física, t'has de moure. Moltes persones amb fibromiàlgia es tanquen a casa, es concentren en el dolor, i sovint desenvolupen depressions", explica la coordinadora.

Tant la fibromiàlgia com la síndrome de fatiga crònica són dues malalties que sovint van de la mà, un binomi que atrapa el cos entre el cansament extrem i el dolor. A més, molts dels malalts tenen dificultats per dormir i descansar, fet que agreuja la situació de fatiga. Aquesta sensació que només entén qui la pateix, fa que de vegades per als malalts sigui difícil d'explicar i per al seu entorn difícil de comprendre. "Ens topem amb molta incomprensió, i és per això que ens tanquem. És una de les coses que hem de treballar, saber comunicar la malaltia", explica la coordinadora de l'ACAF. Aquest treball de socialització acostuma a ser el doble de difícil per als homes, a causa de la càrrega masclista i tabú de la malaltia. "Encara vivim en una societat molt masclista, sembla que els símptomes són propis d'una malaltia de dones, sembla que un home no pugui sentir aquest dolor, o sentir aquesta fatiga, però el cert és que hi ha molts més homes que la pateixen dels que pensem", assegura Duocastella.

SENSIBILITAT QUÍMICA
Una de les qüestions més desconegudes de la fibromiàlgia és que alguns dels malalts també desenvolupen una sensibilitat extrema als productes químics. "L'olor d'un xampú, de colònia, del maquillatge... Se'ls tanca la gola, els costa respirar, tenen malestar, es maregen", confessa la coordinadora. De fet, tant a les reunions d'ACAF Castellar que tenen lloc cada dimarts a les 17.30h al CAP, com a la resta d'actes que organitza l'entitat, es demana als assistents que no portin colònia, laca, after-shave, ni altres productes amb perfum. "Pensa que a casa hem de rentar amb productes ecològics i si volem ambientador fem servir plantes com el romaní. És un canvi de costums", afegeix Duocastella.

A les trobades setmanals al CAP, els membres d'ACAF fan estiraments per alliberar el cos però també la ment d'aquest company de viatge què és el dolor. És a les sessions on parlen obertament dels judicis gratuïts, de la manca de finançament públic en la investigació mèdica, de la vida que han tingut i de la que tindran, però sobretot del triomf d'aixecar-se cada dia disposats a lluitar per anar a dormir amb un bon grapat de petites victòries.

TAULA INFORMATIVA PEL DIA DE LA FIBROMIÀLGIA
En motiu del Dia Mundial de la Fibromiàlgia, que es celebra aquest dijous 12 de maig, el proper dissabte de 10 h a 14 h, s'instal·larà una carpa informativa sobre la fribromiàlgia a la plaça d'El Mirador. D'altra banda, el proper 9 de juny, per celebrar el 10è aniversari de l'ACAF s'ha programat una conferència a la Sala d'Actes d'El Mirador sobre la Síndrome de Fatiga Crònica i la situació actual de la Fibromiàlgia. La xerrada que arrencarà a partir de les 19h i què és oberta a tota la ciutadania, anirà a càrrec del doctor José Alegre, internista i cap de la unitat de la SFC de la Vall d'Hebron, i del doctor Jesús Castro, biòleg i investigador de l'Institut de Recerca de la Vall d'Hebron.

"Les doules no som llevadores ni psicòlogues"

Aida Gallego és doula i ha acompanyat una desena d'embarassos a Castellar 

Rocío Gómez, per L'Actual 

El Consell General d'Infermeria ha posat les doules en el punt de mira de l'opinió pública. El col·lectiu ha elaborat un informe adreçat a la Fiscalia en què les acusen "d'intrusisme professional perquè atenen parts sense titulació" i de "posar en risc la seguretat de les dones embarassades i els seus fills". De fet, a l'informe es denuncien pràctiques que, segons el Consell General d'Infermeria, són "pròpies de rituals sectaris de societats subdesenvolupades i contraris a la salut pública", com ara "induir a les dones a menjar la seva pròpia placenta després de donar a llum".

Arran de la difusió de l'informe als mitjans de comunicació, molts han estat els que han pres partit a favor i en contra de la figura de la doula. L'Aida Gallego fa 5 anys que és doula i és membre de l'associació Mares Doules, la primera associació de doules que es va crear a Espanya el 2007. Abans de prendre aquest camí professional, treballava per a la Fundació Vicente Ferrer com a assistent adjunta al director general a Barcelona. L'Aida va decidir contractar una doula perquè l'acompanyés en el seu primer embaràs ara fa gairebé 8 anys. Després de la seva pròpia experiència va decidir que ella també volia ser doula. A Castellar, ha acompanyat una desena de mares en el seu embaràs. "Com a doules no aconsellem. Som algú que t'escolta, que et retorna la pregunta. La doula està al teu costat i et dóna suport a totes les decisions que prens en l'embaràs i en la criança. En realitat la doula no és necessària, és complementària", explica Gallego. "La doula acompanya durant l'embaràs i la criança, sense jutjar, sense opinar, amb empatia i amor. No som personal sanitari, ni llevadores ni psicòlogues", puntualitza la doula vallesana.

Quant a les acusacions del Consell General d'Infermeria, Gallego assegura que, "com a doula, m'entristeix però no m'enfada perquè les doules no fem res d'això" però coincideix amb el Consell en què és necessària una regulació quant a la formació i definició del paper de la doula. "A Mares Doules tenim un codi ètic, i tenim clar què no s'ha de fer. Si hi ha doules que s'extralimiten, que aconsellen a les mares, s'ha de denunciar perquè és mala praxi", assevera Gallego. "Una doula no pot assistir un part ni pot substituir mai una llevadora ni un ginecòleg. No és la nostra feina. Em sembla molt bé que es reguli la figura de la doula, com ja es fa a la resta d'Europa i als EUA. La doula ve de l'antiga Grècia", diu Gallego.

La regulació de les doules també tindria una incidència directa en la formació. En el cas de Gallego, ella es va formar durant nou mesos a l'escola Arc de Seda de Mares Doules. "Si una mare ens expliqués que ha tingut una mala experiència amb una doula de l'associació, seria expulsada directament de Mares Doules", sentencia la doula. Gallego reconeix que cap mare li ha expressat el desig d'un part natural però apunta "que com a doula mai estaria en un part no assistit per una llevadora o un ginecòleg". La vallesana reconeix que és difícil entendre que "les doules no fan res, hi són". Gallego insisteix en què "donen silenci perquè les dones es puguin escoltar a si mateixes, i donen un espai d'objectivitat en un moment d'intensitat emocional".